2025年2月28日為第18個(gè)“國(guó)際罕見病日”。為深入貫徹落實(shí)黨的二十屆二中、三中全會(huì)精神，踐行以人民為中心的發(fā)展思想，關(guān)注、關(guān)愛罕見病患者，體現(xiàn)政府和社會(huì)對(duì)罕見病人員關(guān)愛的價(jià)值溫度，由清遠(yuǎn)市醫(yī)療保障局牽頭，清遠(yuǎn)市民政局、清遠(yuǎn)市紅十字會(huì)、清遠(yuǎn)市慈善總會(huì)以及醫(yī)藥企業(yè)共同參與的“清遠(yuǎn)市罕見病關(guān)愛中心”，以“國(guó)際罕見病日”為契機(jī)，以“不止罕見”為主題，開展罕見病關(guān)愛活動(dòng)，讓罕見病患者切實(shí)感受到醫(yī)療保障、民政關(guān)愛、慈善公益事業(yè)的價(jià)值溫度。
一、用心研究關(guān)愛工作
在“國(guó)家罕見病日”當(dāng)天，市醫(yī)保局、市民政局、市紅十字會(huì)、國(guó)控清遠(yuǎn)大藥房、農(nóng)業(yè)銀行清遠(yuǎn)分行、清遠(yuǎn)郵儲(chǔ)銀行清遠(yuǎn)分行、人保財(cái)險(xiǎn)清遠(yuǎn)分公司以及社工代表等相關(guān)單位召開罕見病關(guān)愛工作座談會(huì)，宣講和研究罕見病關(guān)愛工作，明確未來(lái)努力方向，提出行動(dòng)倡議。
二、暖心資助“惠民?！?/p>
清遠(yuǎn)市慈善總會(huì)積極發(fā)揮慈善資源動(dòng)員能力，聯(lián)合人保財(cái)險(xiǎn)清遠(yuǎn)分公司、市紅十字會(huì)、愛心企業(yè)等，向我市困難罕見病患者捐贈(zèng)“2025清遠(yuǎn)惠民保”，進(jìn)一步減輕罕見病醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，提升醫(yī)療保障水平。
三、愛心物資捐贈(zèng)
根據(jù)“清遠(yuǎn)紅十字罕見病關(guān)愛基金”籌集情況，結(jié)合市民政、市紅十字會(huì)、市慈善總會(huì)關(guān)愛活動(dòng)，收集罕見病困難人群需求給予一定的金額以及常用藥品等資助，組織各縣（市、區(qū)）社工、志愿者將資金和藥品送到患者家庭手中。
四、貼心服務(wù)困難患者
發(fā)動(dòng)各社工站廣泛了解積極跟進(jìn)當(dāng)?shù)睾币姴』颊呒捌浼彝サ那闆r，鏈接關(guān)愛中心協(xié)調(diào)各項(xiàng)資源，并根據(jù)實(shí)際需要為罕見病患者提供家庭幫扶和心理輔導(dǎo)。
微光可成炬，大愛映蒼穹。“清遠(yuǎn)市罕見病關(guān)愛中心”將凝聚各界力量，以實(shí)際行動(dòng)踐行弱有所扶、生命至上的理念，竭力讓清遠(yuǎn)市罕見病人群“病有所醫(yī)”“醫(yī)有所藥”“藥有所?！薄?/p>
